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Claudia Belén

Toro Vargas

 

 

Claudia Belen Toro Vargas 4 años, nacida el 30 de Mayo 1996 Chilena hija de Claudio Toro y Jacqueline Vargas;

Mi Enfermedad La Fibrodisplasia Osificante Progresiva, es una enfermedad de caracter genético, muy poco común, hace poco conocida mundialmente, incluso entre los mismos médicos, actualmente no tiene cura. Consiste en la calcificación progresiva de los músculos del cuerpo, llegando a convertirse en hueso. En nuestro país se reconocen dos casos : un joven de la ciudad de Antofagasta y una niña de 12 años de la ciudad de Ovalle. El tercer caso es el de Claudita.

En U.S.A. , Filadelfia, existe el IFOPA ( Asociación Internacional de Fibrodisplasia Osificante Progresiva) que cuenta como miembros con 237 personas de todo el mundo que padecen de FOP. La tasa de personas afectadas mundialmente es de 1 caso cada 2 millones de habitantes. Afecta desde niños hasta personas adultas.

En dicho lugar se está estudiando esta enfermedad con un equipo de médicos a cargo del Dr. Fred Kaplan, en donde, en el mes de noviembre del 2000 se efectuo el 3er. Simposium desde que fue creado este Instituto. En él se presentaron y analizaron los casos conocidos mundialmente y se presentó los últimos adelantos y estudios realizados. Para mas información respecto de la enfermedad contactar con el sitio de IFOAP o en este sitio.

Gracias por tu ayuda .........El Sábado 12 de Agosto 2000 se realizo una Peña Folklórica para reunir fondos para mi viaje a EEUU, la concurrencia fue masiva y el apoyo impagable gracias a todos los grupos que cantaron, y a cada uno de quienes nos colaboro en el éxito de esta iniciativa

.........El Lunes 4 de Septiembre 2000 se realizo un Bingo para reunir fondos para mi viaje a EEUU, Gracias a esto y al aporte desinteresado de mucha gente hoy estamos mas cerca de lograr que Claudia pueda viajar y ser diagnosticada y atendida por los doctores que asistan al Simposium

.......El dia 31 de Octubre Claudia junto a sus padres viajó a EEUU,asistió al seminario donde despues de examinarla confirmaron la enfermedad.

a todos muchas gracias.